Arte, salute e umanizzazione delle cure. Un’esperienza

Il legame tra arte e scienza è sempre più esplorato e valorizzato, anche se le pratiche che lo sostengono hanno radici antiche. Terminologie più recenti, come arteterapia, hanno contribuito a formalizzare e riconoscere questo campo, definendo in modo più strutturato l’uso dell’arte in contesti clinici.

Ho recentemente avuto il piacere di ascoltare un intervento molto interessante ospitato da NEMO e tenuto dalla professoressa Tessa Kerre, ematologa presso l’Università di Ghent (anche Gent, o Gand), in Belgio, e direttrice del Dipartimento di Ematologia del Ghent University Hospital, nonché grande sostenitrice dell’integrazione dell’arte nella medicina, la quale illustrava il suo progetto l’arte su prescrizione.

“Da più di 20 anni mi occupo di pazienti con malattie del sangue, in particolare leucemie acute, trapianti di cellule staminali e immunoterapia. Si tratta di pazienti spesso molto gravi, ricoverati per lunghi periodi, a volte settimane o mesi, spesso in isolamento.

In queste condizioni i pazienti perdono molta autonomia. Non scelgono chi entra nella loro stanza: medici, infermieri, psicologi, dietisti e fisioterapisti entrano secondo turni e protocolli. Il loro mondo diventa estremamente ristretto.

Nonostante la gravità delle condizioni, ho sempre cercato di mantenere un approccio centrato sulla persona. E credo profondamente che l’arte possa avere un ruolo fondamentale in questo.

Una delle mie preoccupazioni riguarda quello che chiamo il “fenomeno delle checklist”. Le checklist e i sistemi di qualità sono importanti e migliorano la sicurezza, ma temo che stiamo gradualmente riducendo la cura a una serie di compiti.

La cosa più importante, per me, rimane il tempo con il paziente, persona a persona. E questo non compare in nessuna checklist. La digitalizzazione avrebbe dovuto aiutarci. Pensavamo che i computer ci avrebbero liberato tempo per dedicarci ai pazienti.

In realtà, molti professionisti sanitari oggi passano più tempo davanti a uno schermo che accanto al letto del paziente. Lo sento dire continuamente da colleghi medici, infermieri e terapisti.

Eppure, questa presenza umana è esattamente il motivo per cui abbiamo scelto questa professione”.

Ho scelto di riportare le parole della dottoressa perché racchiudono con grande chiarezza una serie di criticità del mondo sanitario: da un lato l’alienazione che può crearsi attorno ai pazienti, dall’altro il ruolo ambivalente della digitalizzazione, che pur avendo l’obiettivo di migliorare l’efficienza e liberare tempo di cura, rischia in alcuni casi di allontanare ulteriormente i professionisti sanitari dalla relazione diretta con il paziente.

Tessa Kerre racconta che in molti ospedali esistevano i carrelli dei libri, piccoli “book cart” gestiti da volontari, spesso della Croce Rossa.

Poi, improvvisamente, sono scomparsi. Quando ha chiesto il motivo, le è stato detto che i libri potevano non essere igienici e che ormai tutti leggono in formato digitale.

“Non sono d’accordo con nessuna delle due motivazioni. Non ho mai sentito di qualcuno che si sia ammalato per un libro di biblioteca, e non tutti hanno accesso a dispositivi digitali.

Per me, la loro scomparsa è un sintomo della malattia della checklist: ciò che non è misurabile rischia di essere eliminato, anche se ha enorme valore umano.

Questo mi ha portato al mio primo progetto di lettura condivisa.”,

Tutto ebbe inizio nel novembre 2019 a Ghent, durante una conferenza di Jane Davis, fondatrice di The Reader.

L’aula era piena di studenti di medicina, fisioterapia e audiologia: futuri professionisti della salute. La storia di Jane Davis è particolarmente significativa. Cresciuta a Liverpool in un contesto difficile, segnato da povertà e dipendenze, trovò rifugio nella biblioteca del quartiere.

I libri le permisero di immaginare un’altra vita e, attraverso la letteratura, riuscì a proseguire gli studi fino a diventare docente all’Università di Liverpool. Dopo dieci anni di carriera accademica, maturò la sensazione di non aver restituito alla società ciò che la letteratura le aveva dato.

Per questo motivo fondò The Reader, un’organizzazione dedicata alla promozione della lettura condivisa in carceri, case di riposo e altri contesti di vulnerabilità. La lettura condivisa è una pratica semplice ma potente: un piccolo gruppo legge insieme un testo, si interrompe per riflettere e condivide le proprie interpretazioni.

 

Lo stesso testo può suscitare emozioni completamente diverse in base alle esperienze di vita di ciascun partecipante. Questo processo favorisce la connessione umana, sempre all’interno di uno spazio sicuro e protetto. Ispirati da questo modello, i ricercatori avviarono un progetto presso l’ospedale universitario di Ghent.

Il progetto prevedeva un formato individuale: 20 studenti e 20 pazienti oncologici venivano abbinati in coppia, con 8–10 incontri di lettura condivisa. Le candidature degli studenti furono più di 80 e le lettere di motivazione risultarono straordinarie.

Il reclutamento dei pazienti si rivelò invece più complesso: fu necessario contattarne oltre 40 per arrivare a 20 partecipanti. Alcuni manifestavano dubbi, temendo di perdere autonomia o di dover gestire un ulteriore impegno durante il percorso di malattia. Alla fine, vennero formate 20 coppie.

Successivamente ci fu la pandemia e, proprio all’inizio del progetto, l’emergenza sanitaria rese tutto più difficile. I pazienti risultarono ancora più isolati e le possibilità di visita vennero fortemente limitate. In alcuni casi era consentito l’accesso di un solo visitatore.

Il progetto fu quindi fortemente condizionato: alcuni pazienti conclusero il trattamento, altri purtroppo morirono e alcuni studenti furono trasferiti in altri ospedali. Solo otto coppie completarono l’intero percorso. Tuttavia, ciò che emerse dall’esperienza fu straordinario. La connessione tra studenti e pazienti si rivelò estremamente profonda.

In un caso, una paziente con recidiva di leucemia continuò a leggere insieme al proprio studente fino alle ultime settimane di vita. Entrambi scelsero consapevolmente di non interrompere il percorso.

In un altro momento, studenti e pazienti lessero insieme una storia romantica che riportò la paziente ai ricordi del proprio matrimonio, avvenuto molti anni prima. Il testo riattivò memoria, emozione significato in modo particolarmente intenso.

Nel frattempo, le evidenze scientifiche sulla lettura condivisa continuavano (e continuano) a crescere; gli studi indicano che questa pratica può migliorare la sicurezza emotiva, la resilienza e la capacità di esprimere anche emozioni profonde.

In questo contesto, la resilienza non viene intesa semplicemente come capacità di resistere, ma come la possibilità di rimanere in contatto con ciò che si è vissuto, anche a distanza di settimane o mesi.

Dal punto di vista scientifico, alcune ricerche hanno inoltre evidenziato possibili effetti fisiologici, tra cui un aumento dei livelli di ossitocina, una riduzione del cortisolo e una diminuzione della percezione del dolore.

Durante il periodo del COVID, il lavoro con studenti e pazienti è proseguito in modalità online; da questa condizione sono nate nuove idee, come le “scatole di lettura”, piccoli contenitori con poesie e testi accessibili ai pazienti; durante le restrizioni, queste iniziative si sono trasformate in “praline letterarie”, piccoli testi sigillati distribuiti in sicurezza.

Una studentessa, Astrid, insieme al padre, ha poi ideato una “cassetta delle lettere della lettura”, dalla quale i pazienti potevano estrarre piccoli frammenti di poesia e letteratura.

Questo progetto si è successivamente evoluto nel cosiddetto “museo più piccolo del mondo”, installato all’interno dell’ospedale. Si tratta di una piccola struttura che ospita mostre d’arte in miniatura e installazioni poetiche.

È un museo pensato per non richiedere alcuno spostamento del paziente: è l’arte che arriva direttamente a lui. Attualmente il progetto è sviluppato anche in collaborazione con il Museo dell’Università di Ghent, con l’obiettivo di ampliarne la portata.

Parallelamente, è stata creata una rete di volontari per la lettura condivisa: persone formate che possono essere prenotate dai pazienti per svolgere sessioni di lettura direttamente nella stanza.

Tutto questo rientra in una visione più ampia, definita come “room service dell’arte”.

Non si tratta di prescrivere l’arte, poiché non si intende stabilire dall’esterno ciò di cui il paziente ha bisogno. L’obiettivo è piuttosto rendere l’arte accessibile e lasciarla alla scelta del paziente stesso. È in fase di sviluppo anche una piattaforma digitale attraverso la quale i pazienti possono selezionare diverse esperienze artistiche, come musica, lettura o incontri con artisti.

Parallelamente si stanno progettando “carrelli d’arte”, strumenti mobili in grado di portare opere e narrazioni direttamente nelle stanze dei pazienti.

L’esperienza ha mostrato che la semplice presenza di un’opera nei corridoi non è sufficiente: è necessario un contesto narrativo, relazionale e mediato per renderla realmente significativa.

Un altro progetto è Flags for Milestones, dove i pazienti trasformano momenti importanti del loro percorso in opere tessili insieme a un artista.

Un altro ancora è quello delle maschere trasformate, ispirato a James Ensor, in cui i pazienti oncologici trasformano le maschere di radioterapia in opere d’arte.

Per un giovane paziente di 25 anni, questo progetto è diventato un modo per riflettere sulla propria identità e sul futuro in un momento di grande incertezza.

Queste opere sono state esposte al Museo di Belle Arti di Ghent e entreranno nella collezione permanente del Vesalius Museum di Leuven (sempre in Belgio).

Un ulteriore progetto, Sounds for the Soul, porta musicisti nelle stanze dei pazienti. I musicisti ascoltano la storia del paziente e poi improvvisano o eseguono musica ispirata a quella storia. Tra loro c’è anche il violoncellista Rudy De Smet.

“Il finanziamento è difficile. Serve personale dedicato. Servono curatori professionisti. E soprattutto serve che queste iniziative diventino una priorità istituzionale.

Oggi coordino tutto questo insieme al mio lavoro clinico e accademico, ma non è sostenibile senza un supporto strutturale.

Dobbiamo anche integrare le arti e la letteratura nella formazione dei professionisti sanitari, perché migliorano l’empatia e la comprensione del paziente.

Concludo qui. Spero che queste storie vi abbiano ispirato e mostrato come arte, musei e sanità possano lavorare insieme per creare connessione, significato e resilienza”.

Con queste parole chiude il suo intervento la dottoressa Kerre, invitandoci a ripensare la cura come incontro umano e l’arte come strumento di connessione e significato.