Sapere ascoltare è un libro di Beatrice Taboga, edito nel 2010 da Sensibili alle foglie, ed è il percorso degli ultimi dieci anni di vita della scrittrice.
La bella prefazione di Roberto Mander cerca di guidarci con un filo che lega prima l’esperienza dell’autrice di assistenza ai malati terminali e poi alla diagnosi di tumore.
Pone l’accento sullo sforzo e il bisogno di condividere senza risparmiarsi e risparmiarci nulla, portandoci dentro la sua malattia e provando a demolire tutte le difese che fanno distinguere il “dentro” dal “fuori”di noi stessi. Al lettore viene chiesta una condizione di apertura dove ogni pregiudizio e ogni luogo comune cadono ai piedi di un’interezza tanto dura quanto consolatoria.
Senso di responsabilità e rispetto sono i principi che possono guidarci per affrontare l’inevitabile paura che accompagna queste diagnosi, nostre e di chi ci sta vicino.
Nella nostra cultura la morte è il tabù più radicato. Porta con sé un alone di silenzio e di solitudine che rende molto difficile avvicinarsi a qualcuno senza barare, rimanendo presenti a se stessi, rielaborando tutte le esperienze che abbiamo avuto di angoscia e di abbandono.
Stare vicini a chi sta morendo è un compito umano, naturale, obbligatorio in quanto ineluttabile, forse più semplice di quanto si possa temere.
Accettare le emozioni di terrore che accompagnano la morte, senza fare finta che non ci sia anche della fascinazione, è forse l’unica strada per individuare dei punti di riferimento all’interno di una trasformazione continua.
Dopo la diagnosi di tumore al seno e la radioterapia la scrittrice decide di prestare un servizio di volontariato in una mensa per indigenti a Mestre dove vive. Questa esperienza come spesso succede, la porta a riconsiderare una serie di cose e a “scendere a patti” con i propri privilegi, e a non sentirsi «incapsulata in un ego ristretto e scomodo».
La malattia può essere anche un’occasione per uscire dai ruoli scontati, dagli stigmi, dalle zavorre che ci danno false sicurezze, per trovare il coraggio di essere fragili e rivendicarlo, e capire che “perdere” certezze può essere tanto destabilizzante quanto liberatorio.
Platone diceva: “allenatevi a morire”. Come ci si prepara a morire? E come si può aiutare un’altra persona a prepararsi? Se ci pensiamo, veniamo aiutati a nascere, nonostante sia un atto assolutamente naturale.
Dopo un insulto importante dell’organismo è fatale che ci si trasformi nella malattia, che ci si senta imprigionati nel proprio corpo, e ci si senta soli.
Accogliere questo ed altri sentimenti invece di contrastarli può essere una delle chiavi di lettura migliori per affrontare questi eventi.
«Non esistono morti buone e morti cattive ma ci sono morti umane e morti disumane. La morte umana è un’esperienza condivisa con altri» dice Marie de Hennezel, una psicologa che si occupa di cure palliative citata nel libro da Beatrice Taboga.
A proposito delle “morti disumane”, l’autrice prova a concretizzare ed elencare criticamente una serie di carenze che aggiungono sofferenze inutili alle sofferenze inevitabili: l’anonimato nel quale spesso il malato è relegato, il silenzio di fronte alle domande, la mancanza di rispetto nei confronti dell’intimità e della dignità del paziente, la fuga, la pietà, l’indifferenza.
L’anonimato è forse più di ogni altro aspetto la radice di questi atteggiamenti. Si è detto tante, tantissime volte: le istituzioni confondono la malattia con il malato, si occupano della malattia decontestualizzandola da tutto il resto. La separano dalla persona, e quando va bene, si occupano delle due parti assolutamente inscindibili, con medici, cure, reparti diversi che non comunicano tra di loro.
Beatrice Taboga parla di uscire “dall’illusione del controllo e dell’onnipotenza”. E’ un insegnamento che dovremmo fare nostro a prescindere dalla nostra condizione di sani o di malati.
Il titolo del libro è eloquente. L’ascolto è indubbiamente la chiave dell’accompagnamento alla fine della vita o comunque ad una lunga e difficile malattia. “Accompagnare” etimologicamente significa condividere il pane. È un compito che richiede immedesimazione ed empatia.
L’ascolto è sicuramente il primo passo, quello che consente di capire gli stati d’animo e le richieste dell’altro, che pretende di non essere centrati su se stessi ma sull’altro, o magari di esserlo anche, ma conservando la lucida coscienza che è solo una questione casuale trovarsi da una parte o dall’altra.
Potrei dire che è un lavoro che prepara anche l’ascoltatore ad immaginare un’esperienza dalla quale nessuno è esente.
Questo si può fare in tanti modi; di solito la difficoltà maggiore è che l’ascoltatore si sente chiamato ad esprimersi, a rispondere all’angoscia di morte attraverso pensieri e cose da dire che risulteranno spesso banali ed inadeguati. L’autrice ci conforta, ci rassicura, ci aiuta a liberarci da tutti questi luoghi comuni; si può essere profondamente vicino a qualcuno anche senza dire nulla, si può entrare nel baratro dell’altro come se riguardasse noi (e in realtà ci riguarda…).
Ultimamente, con grande soddisfazione, leggo che molti pazienti, oncologici soprattutto, contestano il “linguaggio bellico” nei confronti della malattia.
Da un passato in cui ero una bambina, e del quale ricordo quanto era difficile anche solo nominare la malattia oncologica che veniva definita “un brutto male”, “un male incurabile”, si è passati ad un richiamo alla forza e alla combattività: “sconfiggere il cancro”, “vincere la battaglia”, “sfidare la malattia”, sono espressioni ancora molto usate che poco si pongono sulla lunghezza d’onda di un malato provato e sfinito, che alla sofferenza fisica e psicologica deve aggiungere anche la frustrazione della propria fragilità e dell’eventuale sconfitta.
Il problema è a monte mi verrebbe da dire, e mi sembra con questo di interpretare il pensiero di Beatrice Taboga.
Troppo spesso i momenti difficili della vita si vivono come se fosse necessario uno scontro violento, frontale, una dimostrazione di virilità e forza. Sicuramente serve coraggio, speranza, ottimismo, condivisione, ma solo dopo avere compreso ed accettato quello che ci sta accadendo. Se così non è, ogni contrattempo, ogni incidente di percorso viene vissuto come un’inconcepibile ingiustizia.
Uscire da questa logica può sollevare il sano e il malato che poi sono sempre la stessa persona in tempi diversi, da una contrapposizione insanabile.
Beatrice ci racconta l’esperienza di un corso di formazione per l’assistenza e l’accompagnamento dei malati e dei loro familiari. Si parla molto laicamente di perdono, riconciliazione, di compassione.
È interessante scoprire che se andiamo oltre il luogo comune dell’uso quotidiano di queste parole, in realtà etimologicamente hanno un altro significato, più armonioso, più vicino alla nostra essenza umana e soprattutto molto meno faticoso.
Mentre l’autrice si impegna in questa attività formativa le viene diagnosticato un cancro già in fase piuttosto avanzata. Qui il libro necessariamente subisce una svolta, ma le cose apprese precedentemente si rivelano tutt’altro che inutili.
Il percorso è più o meno per tutti lo stesso: parte dalla negazione della diagnosi, passa per la rabbia, la depressione, il patteggiamento e poi l’accettazione. L’oggetto del patteggiamento è diverso per ognuno. C’è chi patteggia con Dio, qualunque Dio, chi con la propria consapevolezza; è secondario.
Non è affatto necessario essere credenti ne’ pensare se ci sarà un “dopo” per esercitare una spiritualità, una visione profonda che ci faccia sentire parte del mondo che abbiamo più o meno amato da vivi.
L’autrice ha il tempo di definire dei sospesi, di fare un viaggio che desiderava, sente il bisogno e il dovere di comunicare alcune cose che ha capito durante la malattia e le terapie alle istituzioni sanitarie e politiche, rappresentate nel suo caso dall’oncologo che la cura e dal sindaco di Venezia che allora era Massimo Cacciari. Ha il tempo di chiudere il cerchio.
Questo non la salva dalla paura, dall’ansia, dal dispiacere di interrompere la vita che conosce e tutte le sue relazioni. Ma sicuramente la indirizza verso una “buona morte”, che sappiamo bene, non è meno importante di una “buona vita”.
Non sono una giornalista né, tanto meno, una scrittrice. Sono una fisioterapista in pensione con la grande passione della lettura che mi guida da quando ero bambina.
L’idea di questa rubrica nasce dal mio desiderio di condividere. Se un libro mi piace o mi colpisce particolarmente, cerco di raccontarlo affinché anche gli altri possano provare le mie stesse emozioni. Non amo, invece, parlare dei libri che non mi sono piaciuti. Preferisco pensare che non sono nelle mie corde, o che li ho letti nel momento sbagliato.
